Az ENSZ kezdeményezésére 2008 óta április 2-án tartják az autizmus világnapját, hogy minél inkább tudatosítsák az „egészséges" társadalomban a speciális igényű emberek létezését, szükségleteit, jogait és igényeit.

Az autizmussal született gyermekek és felnőttek ugyanis, ha más képességekkel is, de ugyanolyan jogokkal rendelkeznek, mint átlagos társaik – hangzott el többször is a Felsőboldogfalván található Pro Autist Alapítvány nappali foglalkoztató központjának nyílt napján.

Az autizmus színébe öltözött, kék pólós fiatalok, autisták és segítőik fogadták szerdán terített asztallal, munkáik kiállításával a partner civil szervezetek, intézmények és a média képviselőit.

Hinta, palinta, labda, ágy

Megmutatták azt a, megyei gyermekvédelem támogatásával létrehozott és fenntartott épületet, amelyben mindennapjaikat élik.

Megtudtuk, hogy a kézműves tevékenységek mellett tankonyhában tanulják a főzés alapjait, gyógynövény ágyásokat művelnek meg, s a levendulából természetes illatosító zsákocskák készülnek.

Az itt élő autisták egy része nem merészkedett ki a vendégek közé, az erre az állapotra jellemző ismétlődő mozgásokkal, előre-hátra hintázással töltötték a számukra talán kínos perceket. Akadtak azonban együttműködőbbek is közöttük.

Az autizmussal diagnosztizált személyek esetében nagy szó, ha saját belső világukon kívül mások érzéseire is kíváncsiak, és ezt ki is nyilvánítják. Orsi, az egyetlen lány, és egyben az egyetlen beszélgetni tudó a csapatban, a vendégként érkezett Jancsival labdázott, míg a vendégek egymással ismerkedtek.

Minden fiatal felnőtt autistának van saját pihenőhelye az emeleti szobákban, a földszinten két csoportos nappali foglalkoztató terem és konyha található, az emeleten egy kisebb szobában pedig egyéni foglalkozásokat tartanak – vezetett körbe Fülpesi Gyula, a központ vezetője.

Nem elég szeretni

A nemezelt ékszerek, kollázs, montázs, szalvéta és merített papír technikákkal készült képeslapok, faliképek megtekintése után átvonult a csapat a felsőboldogfalvi polgármesteri hivatal egyik termébe, ahol részletesebb tájékoztatót kaphattunk Péter Edittől, az alapítvány vezetőjétől arról, hogyan látják az autisták a világot, hogyan jött létre a szervezetük, és milyen jövőt képzelnek el a központnak.

Az autistákra jellemző, hogy, nehézségeik lehetnek a társas kapcsolatok kialakításában, együttműködésben, a kommunikációban és a képzelet terén is hiányosságokkal küzdhetnek. Szeretik az ismétlődő mozdulatokat, a megszokott környezethez, tárgyakhoz ragaszkodnak.

Péter Edit maga is szülő, a 90-es évek végén kezdeményezte az alapítvány létrehozását szülőtársaival, mely kezdetben az Eszterlánc napköziotthonban működött. A 2000-es évek elején pedig a megyei gyermekvédelemmel közösen használták ki a Phare program pályázatát, és költözhettek be a felsőboldogfalvi otthonba.

Az autista gyermek neveléséhez a szeretet nem elég – mondja Péter Edit, és azt is elmagyarázza, miért. Fontos, hogy olyan körülményeket teremtsünk az autisták számára, amelyben biztonságosan fejlődhetnek.

Az állandó boldogság módszerei

A felsőboldogfalvi nappali foglalkoztató szakemberei a TEACCH és PECS terápiás programokat alkalmazzák a fejlesztéshez, vagyis szigorúan betartott napirenddel, kódos munkával (tárgyak szín, forma szerinti válogatása, rendszerezése), tevékenységek részletes folyamatábráival, képes kommunikációs rendszerrel foglalkoznak a gyermekekkel, fiatal felnőttekkel.

Utóbbi azt jelenti, hogy a kommunikációs folyamatot ábrákkal jelenítik meg, mivel az autisták nem, vagy csak későn tanulnak meg beszélni, és a nyelvet akkor sem feltétlenül kommunikációs célból használják.

Az alapítvány vezetője elmondta még, hogy a Phare támogatásnak köszönhetően 9 fős személyzetet tudtak alkalmazni állami költségvetésből, ebből mára csak négyük bérét állja az állam. Az alapítvány foglalkoztatja a gyógypedagógust, a szociális munkást, a két segítőt és a gyógytornászt. Jelenleg hat 20-31 év közötti fiatal jár folyamatosan hozzájuk, 2 gyereket pedig ambulánsan „kezelnek".

Céljuk, hogy az autista fiatalokat egyéni képességeik szerint önálló életvitelre neveljék és kiegyensúlyozott, boldog életfeltételeket biztosítsanak számukra.

Ennek érdekében különböző képzéseken vesznek részt, külföldi, főként magyarországi, valamint hazai szakemberektől tanulnak, működnek együtt velük. Termékeikkel vásárokra járnak, hogy legalább a kézműves tevékenységekhez szükséges alapanyagok árát maguk megkeressék, és egyúttal az autizmust megismertessék a társadalommal.

Jogérvényesítő, szülő a neved

A boldog életfeltételekért Romániában leginkább a szülőknek kell megharcolniuk, miután megbékéltek azzal a traumával, hogy speciális nevelési igényű gyerekük született. A legtöbb, speciális igényű gyermekek korai fejlesztésével foglalkozó központ szülők összefogásával indult és működik.

Így vannak ezzel a csíkszeredai AutHelp Alapítvány esetében is – számol be Vass Éva, a szervezet képviselője. A csíki autista gyerekek alapítványa négy család kezdeményezésére jött létre néhány éve.

Ők inkább kiskorú gyermekek fejlesztésével, szüleik segítésével foglalkoznak. Különlegesség, hogy hidro- és zeneterápiát is használnak, a színes kotta módszerével tanítják zenélni a gyermekeket, akik már fel is léptek a sepsiszentgyörgyi Outsider Music Fest-en. „Öt-hat év alatt mi, szülők is szakemberek lettünk" – folytatja Éva, aki kiemeli, mennyire fontos a megfelelő segítők megtalálása, a szülők eligazodása az autizmusról szóló információdömpingben, vagy épp – a szakértői gárda kapcsán – az információhiányban.

Ebben segítenek a szülőknek, akiknek tréninget is szerveznek, mentor szülői programban vesznek részt, hogy támogathassák a frissen diagnosztizált gyermekek szüleit a számukra járható feldolgozási és fejlesztési út megtalálásában. Az ő jövőbéli céljuk között szerepel a jogérvényesítés, hogy hozzájáruljanak egy megfelelő törvényi keret, szociális háló kialakításához.

Akikkel bújócskát játszik az Isten

Ilkei Árpád, homoródújfalusi lelkész, a 7 éves autista Csanád édesapja röviden, idézetekkel tarkítva elmesélte, hogyan járták be a diagnosztizálás útját. A gyerekük már csecsemőkorában másképp reagált a szülői közeledésre, mint társai, később tanult meg járni, és nem beszélt.

Orvostól orvosig jártak, még hallásvizsgálaton is voltak, míg Szatmárnémetiben Golbán Fülöp Orsolya, gyógypedagógus megállapította, hogy bizony Csanád autista. A világ omlott össze a szülőkben, amint tudatosult bennük, hogy fiuk esetében a sikeres élet fogalma ezentúl átértékelődik. Nagy valószínűséggel nem lesznek nagyszülők, és nem olyan értelemben lesznek büszkék a gyermekük életpályájára, mint mások.

Miután elfogadták a tényt, hogy az autizmus egy életre szóló állapot, mellyel ezentúl együtt kell élniük, és amelyhez ezentúl alkalmazkodniuk kell, elhatározták, hogy minden szakembert megkeresnek, minden módszert kipróbálnak, hogy később ne bánkódjanak, ha valami kimaradt, ami segíthetett volna.

A neurotikusnak tűnő menetelésnek dr. Büki György, magyarországi neurológus vetett véget, aki helyre tette a szülőpárt: nem az a fontos, hogy megnyugtassák a lelkiismeretüket, nem a szülőnek, vagy a szakembernek kell, hogy jó legyen a módszer, hanem a gyermeknek.

Az Istent keresték, hogy megtudják, miért történt ez velük, megkerülték a fél világot, és a hátuk mögött találták meg a Gondviselőt – érzékeltette a család kálváriáját a lelkész.

Az új élethelyzethez hozzátartozott, hogy a társadalom sajátos viszonyulását is meg kellett szokniuk, hiszen mindenki másképp reagált az autista szó kimondására. Volt, aki (le)sajnálta, volt, aki (ki)oktatta, (ellentmondást nem tűrően) tanácsokkal látta el őket, és akadt, aki elsírta magát a közlés hatására.

A társadalom, a többi, egészséges ember nem hibás, amiért nekünk autista gyermekünk van – mentette fel a környezetet Ilkei, és egyben elárulta a módszert, hogyan dolgozzák fel feleségével ezeket a megnyilvánulásokat.

Csanád a helyi óvodába jár, a kis létszámú intézményben, a faluban megszokták, alkalmazkodtak ahhoz, hogy ő másképp viselkedik, mint a többiek, és már azt is elérték, hogy a többi gyerekkel együtt szerepel az óvodai ünnepségeken.

Habár megtanulták, hogy „autista gyermekek szüleinek nem illik dicsekedni a gyermekünk fejlődésével" – teszi hozzá gyorsan az apuka. Mert minden gyermek nagyon eltérő mértékben fejlődik, van, akinek az a nagy öröm, hogy a gyermeke 13 évesen kimondta az első szót.

A következő nagy lépés az életükben az iskola lesz. Tisztában vannak azzal, hogy az átlagos iskolában oktató pedagógusoknak nehezükre esik megérteniük, hogyan lehet eltévedni az iskola és a mellékhelyiség közötti egyenes folyosószakaszon, és hogyan lehet elakadni, leblokkolni egyszerű rutintevékenységek folyamán. És ami még nehezebb: hogyan lehet ezeknek a fura gyerekeknek segíteni.

A gyógypedagógus jelöltek civil szervezetekhez járnak tanulni, gyakorlatozni. A szakoktatás sem megfelelő, nemhogy a pedagógusképzés – mondja tapasztalatból a lelkész, hiszen nemrég kellett elvégeznie a peda modult, hogy vallásoktató lehessen.

Alapító arcok

Péter Edit szigorúbb a társadalommal, mint Ilkei. Szerinte kötelessége lenne megismernie a mássággal élő embereket, és megfelelő körülményeket biztosítania számukra.

Figyelem az arcokat. Mindhárom autistát nevelő szülőből, aki megszólalt, árad a nyugalom és a határozottság. A megéltek alapján az idegösszeomlás szélén kellene állniuk, félig kopaszon, csontjaikat zörgetve sajnáltatniuk magukat. Ehelyett magabiztosak, bombát lehetne robbantani mellettük, talán akkor is higgadtak és kedvesek lennének.

Tudnak valamit, amit mi nem – még végig sem gondolom a mondatot, amikor felszólal a megyei gyermekvédelem igazgatója, Elekes Zoltán. És elmondja, hogy igen, ők tudnak valamit, amit a társadalom nem tudott: létrehozni intézményeket, átküzdeni magukat a bürokrácián, az értetlenségen a saját és gyermekük életéért. Nekik, a szülőknek köszönhető, hogy a fogyatékkal, a másképp élőknek ma már vannak segítőik.