„Úgy érzem azt várnák el sokan, hogy elbújjunk a világ elől, ne kelljen senkinek látni, hogy az élet ilyen is tud lenni, pedig élhető ez is, csak más."

Pár napja a Hargita megyei fogyatékkal élők bálján voltam és feltettem néhány kényelmetlen kérdést szülőknek, akiknek sérült gyereke született, önkénteseknek, olyanoknak, akik fogyatékkal születtek és olyanoknak is, akik baleset okán váltak kiszolgáltatottá. Az alábbi mondatok mindenike üzenet egy világból, amiről nem szívesen beszélünk.

Hogyan látod a sérültek és az egészségesek világának viszonyát, hiszen neked személyes tapasztalatod van mindkettőről?

Én azt gondolom, hogy a sérültek és nem sérültek világa között fényév távolság van. Sokkal nagyobb hangsúlyt kellene fektetni arra, hogy ez a világ is láthatóbb és ismertebb legyen, mert az emberek látják ugyan, de nem látják át ezeket a dolgokat.

A rohanásból lehetetlen észrevenni, hogy a sérültek is hatalmas értékeket hordoznak. Hiszen egy sérült sohasem mesterkélt, nem képmutató, nem kétszínű, amit érez azt érzi. Én úgy gondolom, hogy igazibb az ők világuk, mint az átlag normál embernek a világa.

Én 37 éves koromig nem éltem sérültként, addig észre sem vettem, hogy van munkám, vannak barátaim, és hogy léteznek fogyatékkal élők a világon. Amikor annyira romlott az állapotom, hogy meg kellett műtsenek és kaptam két új forgót, akkor nem belerokkantam, hanem újjászülettem. Ma már tudom, hogy mi értékes és mi nem, és azt is, hogy mit szeretnék és mit nem.

Annak a megítélése, hogy egy sérült milyen módon kellene megnyilvánuljon, hogy talán nem neki való egy farsangi bál, egy színpadi szereplés vagy ehhez hasonlók, hát ez is azt bizonyítja, hogy nem tudnak az átlagemberek kimozdulni abból a standard gondolkodásból, amiben élnek: természetes, hogy jól járok, jól mozgok, nem bicegek, nem remegek vagy nem ülök egy tolószékben.

Ez az egyik legnagyobb problémája szerintem az embereknek, hogy képtelenek teljesen új szemszögből gondolkodni, és jól látni még saját magukat is. Hiszen miért is kellene eldugni egy sérültet? (Marton Panna Imola, a Hargita megyei mozgássérültek szervezetének munkatársa, Csíkszereda)

Szülői szemmel, ha sérült gyereked van

Időnként nagyon-nagyon tud fájni, mikor olyan bambán, megbámulják a gyerekemet. Nekem ez a legfájóbb pontom. Az van, hogy elindulunk az utcán és úgy néznek rá, mint a lokneszi szörnyre vagy egy csodabogárra, tehát ez nekünk édesanyáknak sokszor nagyon nehéz. Én nem várok segítséget, de egy mosoly, egy elfogadó-, megértő tekintet az jól esik. (Kovács Tünde 41 éves, Székelyszentkirály, down-szindrómás 5 éves Csongor édesanyja)

Szerintem irtóznak az emberek mindentől, ami más. Sokszor lehatárolódnak amiatt, hogy nem működnek a tipikus reakciók, és összezavarodnak. Én úgy látom, hogy e mögött félelem és tudatlanság rejlik. Nem tudják az emberek, hogyan viszonyuljanak, mit csináljanak egy sérülttel való találkozásban, de ezt csak a közeledés oldja fel.

A rohanó világ nem engedi meg a közeledést, hiszen a sérültekhez minden esetben sokkal több türelem kell, mint amire az átlagembernek ideje van. És ebből adódóan mi, szülők azt tapasztaljuk, hogy nincs elfogadva a másság. Itt azért még gyerekcipőben jár ennek az elfogadása. (Bajcsi Kinga, 39 éves, a mozgássérült Ágnes édesanyja)

Hol van erre jó példa, hol nem jár ez gyerekcipőben?

Az ember azért tartja a kapcsolatot külföldiekkel is, és ott valóban sokkal magabiztosabbak és sokkal inkább természetes számukra, hogy a fogyatékkal élőnek is ugyanúgy joga van mindenhez, sőt kivételes igényeihez az önkormányzat és a közösség, amiben él, támogatóként kell, hogy hozzájáruljon. Itt általánosan az működik, hogyha nem illeszkedik valaki a „normális"-hoz, akkor bújjon be otthon egy sarokba, ki se menjen a házból, szégyellje magát, hogy neki ilyen élet jutott, a „normálisok" meg a temérdek sajnálaton túl hálálkodjanak, hogy jaj milyen jó, hogy ez nem velük történt meg.

Éppen ezért én azt gondolom, hogy a szülőkön is múlik ez a társadalmi fogadtatás. Ha mi túllépünk egy csomó mindenen, és bátran felvállaljuk, hogy semmi gond azon kívül, hogy van egy nem tipikus életünk, amitől függetlenül, ugyanolyan részesei vagyunk a társadalomnak, akkor másabb a külvilág rekciója is. (Mihály Izabella 41 éves, Székelyudvarhely - a Down-szindrómás Noémi Fanni édesanyja)

Székelyföldön nagyon kevés lehetőség van arra, hogy egy sérült gyerek speciális iskolába járjon, hogyan tud egy fogyatékos gyerek beilleszkedni egy átlagos iskolába?

Amikor a fiam kezdte az első osztályt, akkor az nálunk nemcsak a tanszer megvásárlását jelentette. Nekem azzal kellett kezdeni, hogy minimum földszinti osztályt kérjek a tolószékes fiamnak. Ezen felül feljárót, mozgássérült vécét. Ez elsőre nem ment könnyen, a városi tanács és más külsős emberek bevonásával sikerült megvalósítani. (Boros Csilla, 41 éves, Zetelaka, a gerincvelő-sorvadásos Róbert édesanyja)

Számunkra, mármint olyan szülők számára, akiknek fogyatékkal élő gyerekünk van, az iskola az egyik legnagyobb problémánk, mert ott naponta ki kell engednünk egy olyan környezetbe a gyerekünket, amiben nem biztos, hogy tudják, vagy akarják jól kezelni a hiányosságaikat.

Most például az én gyerekem 1-4 osztályból 5-8-ba megy, és én szó szerint rettegek ettől, mert eddig volt egy tanító néni, akinek igazodnia kellett hozzá, most meg minden órára más tanár fog bemenni. (Bálint Erzsébet 40 éves, Székelyudvarhely, az agyvérzéssel született Bence édesanyja)

Sérültek és a társasági élet

Kívülállóként egy farsangi bál nem tűnik nagy dolognak, de a fogyatékkal élők mindennapjaiban nagybetűs ünnep, és kivételes eseménynek számít, ahol lehetőségük nyílik a társasági életre, egyéni megnyilvánulásra, rájuk fordított figyelemre, értük történő megmozdulásokra.

Az ilyen jellegű farsangi ünneplést a szentegyházi Szent Gellért Alapítvány kezdte el szervezni, majd a székelyudvarhelyi Soha ne add fel! Egyesület és a Kísérők szülői önsegítők csoportja vette át, akik kiterjesztették a meghívottak listáját az egész megyére és a civilekre is.

Vagyis egy ilyen eseményen részt vehetnek olyan civilek is, akikben megfogalmazódott már valamiféle közeledési szándék vagy önkéntességi felajánlás a fogyatékkal élők iránt.

Gyerekként mit nyújt számodra egy ilyen bál?

Elsősorban társaságot. Itt nem érzem azt, hogy különc vagyok. Máshol ez zavaró, kivéve még az iskolában, ott sem tekintenek már úgy rám az osztálytársaim, hogy más vagyok, de a tanáraim igen.

Például, ha jelentkezem, hogy kimennék a táblához, akkor sohasem szólítanak a tolószékem miatt, ha meg csak válaszolni kell, akkor elsőként kérdeznek. Én ezt már el tudtam fogadni, de azért többször elmondtam nekik, hogy én nem nagyon szeretem, ha különcként kezelnek. (Boros Róbert, 11 éves, Zetelaka)

Az ilyen báloknak köszönhetően jobban összekovácsolódik az a szülői közösség, amit mi Kísérőknek nevezünk, és a szülök önsegítő csoportját jelenti. Ez a közösség olyan szülőket csoportosít, akiknek fogyatékkal élő gyerekük van.

Mi kéthetente találkozunk, ez hatalmas lelki támaszt nyújt a nehéz hétköznapjainkban, de az ilyen bálok azok, ahol a teljes család részt tud venni. Ez akkora dolog, mert ebbe be tudjuk vonni a férfiakat is. Itt helye van a gyerekünknek és nekünk, édesanyáknak is. (Tófalvi Melinda, 47 éves, halmozottan sérült Tímea édesanyja)

Bennem akkor fogalmazódott meg, miért van létjogosultsága mindazoknak a megmozdulásoknak, melyek a sérülteknek, sérültekért rendeződnek, mikor rájöttem, hogy itt fontosnak érzik magukat, hiszen ez a leglényegesebb minden embernek, hogy ő valahol fontosnak érezhesse magát és egyenértékű embernek.

Mi egy éve csatlakoztunk a Kísérők csapathoz és azóta teljesebb az életünk, és így könnyebben el tudjuk fogadni azt, hogy nekünk is sérült gyerekünk van. (Bajcsi Kinga, 39 éves, a mozgássérült Ágnes édesanyja)

Mi a Hargita megyei mozgássérültek szervezetétől vagyunk, aminek keretében működtetünk egy védett műhelyt, ahol sérült felnőtteket foglalkoztatunk. Sérültjeink számára kiemelten fontos egy ilyen rendezvény, hiszen a mindannapokban minimális a lehetőségük a szocializálódásra. Itt ők is információkat cserélhetnek és társasági életük van, ha még egy fél napra is. (Jánossy Magdolna, gyógypedagógus, Csíkszereda)

Mi ezen a bálon a lókodi LIA és Wolter Alapítványt képviseljük. Nálunk sérült és árva fiatalok lelnek otthonra, munkára és gondoskodásra.

Több rendezvényre járunk, de mondhatni ez az egyetlen, ahol jóleső társaságra lelnek a lányaink. Itt már nemcsak ismerős szinten vannak, hanem kialakult barátságokra is támaszkodhatnak. (Lukács Gizelle, nevelőnő)

„...ahhoz, hogy felfedezzük egy olyan emberben az értéket, aki sérült, ahhoz segítségre van szüksége, hogy ő meg tudjon nyilvánulni."

Én külsős meghívottként veszek részt a bálon, mert jó kis feltöltődés, és tetszik, ahogy jól érzik magukat a gyerekek és felnőttek. Itt pár sérülttel már baráti szinten is tartom a kapcsolatot, és ha tudok, segítek, ha tudnak, akkor ők segítenek nekem.

Például nemrég műtöttek meg, és akkor átéreztem egy kis időre Elek helyzetét, aki már 14 éve, hogy ágyban fekszik, vagy tolószékben van és neki nincs remény, hogy lábra áll, én meg el voltam keseredve és sokszor még ő tartotta a lelket bennem és vigasztalt, aztán emiatt mindig eljövök a rendezvényeikre, és nem érzem magam furcsán, közöttük is helyem van.

Aki idegenkedik ettől a világtól azoknak azt üzenem, hogy ne féljenek, merjenek lépni a sérültek felé, és ha megtehetik, nyújtsanak segítő kezet nekik, mert garantáltan több szeretetet kapnak vissza, mint, amit adnak. (Jakab Éva, 44 éves, Székelyudvarhely)

A nagy kabátok alatt meleg van

Nekem 2002-ben volt egy balesetem, leestem a körtefáról és szilánkos nyakcsigolyatörésem volt, ami sértette a gerincvelőt és nyaktól lefele teljes bénulás állt be.

Elég hosszú folyamat volt, míg eljutottam odáig, hogy elfogadjam a helyzetem, és azt, hogy már másként néznek rám. De most már úgy látom, hogy ezzel együtt lehet élni, ki lehet hozni belőle a legtöbbet, a legjobbat, ha az ember egy kicsit akaratos.

A személyiség is közrejátszik, persze, merthogy én ilyen eléggé bohókás, komolytalan fickó vagyok, és ez biztos sokat segített. Aztán a jelenlét volt számomra legfontosabb, hogy érezzem, hogy ott vannak, mellettem állnak és nemcsak azok, akiknek ez kötelességük, mert családtagok.

Az őszinteség is sokszor segít, mert mi akarva-akaratlanul egy kicsit önzők leszünk, meg hajlamosak leszünk kihasználni a mellettünk lévőt, rajta vezetni le a tehetetlenségből fakadó dühünket, és sokszor sajnáltatjuk magunkat. Szóval ezek mind előjönnek mindenkinél, csak ezt senki nem akarja bevallani, ezért kell időnként megmondani az igazat nekünk, ami helyre tesz.

Én a külvilág viszonyulásaiból azt tapasztaltam, hogy a nagy kabátok alatt meleg van. Megvan az emberekben a jó szándék, csak nagy a tudatlanság, hogy hogyan közelítsenek a fogyatékosok felé, de a szív melege ott van a nagykabátok alatt, akármennyire is elzárkóznak vagy beburkolóznak kifogásaikba. (Benedek Elek, 36 éves, Homoródfürdő)

Amennyiben érintett vagy valamilyen részről a sérültségben vagy önkéntességet vállalnál, esetleg csatlakoznál a Kísérők szülői önsegítő csoportjához, keresd a Soha ne add fel! Egyesületet a 0744 205 672-es telefonszámon, vagy a Facebookon.