Ugyan nem látszik rajta, de ő is fogyatékkal él együtt: most már másfél éve fáj neki, hogy hall.

Végigélte, ahogy elhidegülnek tőle, és hülyének nézik a barátai. Sokszor szerette volna, ha kimegy az utcára, és elüti egy autó, de összeszedte magát, kitárulkozott, és most "hogyanistortent" nevű blogján közzétett interjúi sok embernek jelentenek motivációt. Heim Hunor fiatal termelés-tervezővel beszélgettünk a blogírásról, betegségéről és arról, hogyan élhet egy sérült ember teljes értékű életet.

Annak ellenére, hogy nem ez a szakmád, te már rég elkezdtél blogot vezetni. Honnan jön az írás szeretete?

A legtöbben azt hiszik, hogy ez összekapcsolódik azzal, hogy irodalom szakon végeztem. A kötelező olvasmányokat többnyire elolvastam, mert muszáj volt, de nem igazán szerettem, ha valamit egy bizonyos határidőre kell elolvasnom.

Én nem vagyok az a beszédes típus, pedig a munkám megköveteli. Termeléstervező vagyok a Coatsnál, kapcsolatot kell tartanom külföldi ügyfelekkel, konferenciabeszélgetéseken kell részt vennem. Én mégis mindig az e-mailezést választom. A főnökömnek is mondtam, hogy sokkal jobban ki tudom így fejezni magam.

A blogírás egy szakítással kezdődött, úgy éreztem, írnom kell az érzéseimről. Persze, nem olyan célzattal, hogy bárkinek is megmutatom. Egyedül annak a lánynak mutattam meg, akiről írtam. Neki tetszett, és biztatott, hogy hozzam nyilvánosságra. Közzétettem mint bejegyzést, és sokan mondták, hogy foglalkozzak az írással. Egy blog létrehozása ingyenes, szóval gondoltam, készítek egyet.

Eleinte inkább a lányokkal kapcsolatos dolgokat írtam, a volt barátnőm imádta a homlokpuszit, többet látott benne egy puszinál, és erről is írtam egy jegyzetet, amit kilencezren olvastak el. Megdöbbentem. Jól esett, hogy tetszett nekik, bár most sem tudom, hogyan jutott el ennyi emberhez. Ezek rövid eszmefuttatások voltak, lényegében leírtam az akkori gondolataimat.

Aztán születtek más bejegyzések is, a társadalomról, a vízipipázásról. Éppen ezért szerettem meg a blogírást, mert nem volt kikötés, hobbiból csináltam, és senki nem mondta meg, hogy miről írhatok. Persze az első bejegyzéseknél még volt valami megfelelési kényszerem.

Olvastam a kommenteket, akartam fejlődni általuk, aztán egy idő után ezt levetkőztem, mert jöttek az értelmetlen hozzászólások, az orrom alá akarták dörgölni a véleményüket. Kérdezték, hogy mi a célom az egésszel, netán valaki fizet-e érte. Egy évig csináltam ezt, aztán kimaradt.

Miért hagytad abba?

Befejeztem az egyetemet Csíkszeredában, hazajöttem, munkába kellett állnom. Ráadásul három váltásban dolgoztam és túlórázgattam. Akkor renováltam a helyet, ahol most élek. Egy éven keresztül ez volt a program: meló, haza, renoválás, alvás, meló, haza, renoválás... Semmi kedvem és energiám nem maradt az írásra. Akkor jött a fordulat.

Mi volt ez a fordulat?

Fogalmazzunk úgy, hogy volt egy balesetem. Tönkrementek a füleim. Volt egy buli a G.-ben, hogy mi történt, nem tudom. Olyan fülzúgásom volt, amikor hazajöttem, mint amilyet sok ember tapasztal egy buli vagy koncert után, pontosan ezért nem tulajdonítottam neki különösebb jelentőséget. Gondoltam, reggelre abbamarad, de ébredés után is úgy zúgott a fülem, mintha egy perccel korábban jöttem volna ki a szórakozóhelyről. Reméltem, hátha másnapra megszűnik, de a helyzet nem változott. Megijedtem...

Teltek a napok, nem történt semmi változás. Van, hogy stressz vagy vérnyomásgondok miatt kialakul a fülzúgás egy bizonyos ideig, de én pont a rossz kategória vagyok, mert nem egy mulandó probléma miatt, hanem zajártalom hatására alakult ki, ami visszafordíthatatlan.

Elborult az agyam.

Sokan nem igazán értették, hogy mi történik velem. Egyik napról a másikra eltűntem, senki nem látott se kávézókban, se bulizóhelyeken. Orvosokhoz jártam, hogy mondjanak valamit, hátha enyhülni fog. Gyógyszereket, értágítókat, nyugtatókat írtak fel, de semmi nem segített.

A munkában pont az ajtó mellett ülök, egyszer valaki becsapta, és éreztem, hogy nagyon fáj a fülem. Nem tudtam, hova tenni a dolgot. Egyre jobban kezdett fájni minden zaj.

Sokan azt hitték, hogy örökletes, vagy szedtem valami gyógyszereket, amik előidézték, de igazából az orvosok azt mondták, ez bárkivel megtörténhetett volna. Hogy miért pont velem, arra most is keresem a magyarázatot. Sok ismerősöm fülhallgatóval alszik vagy buliban tölti el az egész hétvégéjét, mégsem jut erre a sorsra.

Elkezdtem bújni a fórumokat, hátha külföldön tudnak vele valamit kezdeni, de olvastam, hogy se az Egyesült Államokban, se Kanadában, sehol nem tudnak gyógymódot erre a tinnitus (fülzúgás) és hypercausis (a hangokra való túlérzékenység) nevű betegségre. Kezdett egyre elviselhetetlenebbé válni, amikor tudatosult bennem, hogy ez már így marad.

Annyira magam alatt voltam, hogy reggelente reméltem, hogy kimegyek az utcára, és elüt egy autó. Fájt, ha zenét hallgattam, fájt, ha csengettek. A saját autóm hangja is nagyon zavart néha. Nem tudtam, hogy lehet együtt élni azzal, hogy fáj, azzal, hogy hallok és soha nincsen csend. Próbáltam infókat szerezni, hogy mennyire vagyok rossz stádiumban, mert a fülzúgás sem egyforma mindenkinél. Van, aki csak reggel és este hallja, amikor teljes a csend, van, aki el tudja nyomni bizonyos hangokkal, de az enyém pont a katasztrofális kategória. Nálam annyira magas frekvencián zúg, hogy hiába próbáltam bármivel elnyomni, erdőhangokkal, fehérzajjal.

Akkor úgy voltam, hogy én ezzel nem akarok élni.

Ha a Patkóban hangoltak a koncerten, a fülemet befogva kellett elsietnem. Azóta egyszer voltam buliban, ipari füldugókkal, amik leszűrnek bizonyos decibelt. Nevettek rajtam, hogy hülye vagyok. Nagyon vigyáztam akkor is magamra, másnap mégis rosszabbodott, azóta minden ilyesmit kerülök.

Két barátom azóta megnősült, és nem tudtam ott lenni a lakodalmukon. Nem voltak tisztában a helyzettel, mondtam nekik, hogy az állapotom miatt nem tudok ott lenni. Hogy megértették-e, nem tudom. Nagyon nehéz ezt megérteni annak, aki nem tapasztalta.

Próbáltad elmagyarázni nekik?

Az az igazság, hogy az elején nem mertem elmondani senkinek. Az volt bennem, hogy azt gondolják, megőrültem, idióta vagyok, hangokat hallok a fejemben. Mivel ez egy nagyon ritka károsodás, kevesen tudnak róla. Látták, hogy valami nem oké, nem vagyok topon, de hát mindenki úgy reagált, hogy mit depizek, ne depizzek.

Amikor beszéltünk valakiről, akinek fél lába van, mondtam, hogy szívesen cserélnék vele. Hülyének néztek. Ha meglátunk kerekesszékben egy embert, akinek látható a problémája, tiszteljük az akaraterejéért, sajnáljuk a történtek miatt, de teljesen más, amikor nem olyan problémáról van szó, ami nyilvánvaló. Azt hiszik, képzelgek, ha azt mondom, hogy a nap huszonnégy órájában szenvedek.

Annyira nem értette meg senki, hogy a saját barátnőm, akivel már közel egy éve voltam együtt, egyáltalán nem vette az egészet komolyan. Zavarta, hogy panaszkodom és folyton stresszelek. Pedig ő tudta, hogy alig aludtam éjjelente, azt is nyugtatókkal. Nagyon rövid idő alatt tönkre is ment a kapcsolatunk és szakítottunk. Éjjelente felcsavartam maximumra a telefonomat, és beraktam ilyen vízcsobogást meg erdőzajokat, de még úgy is hallottam a zúgást. Nagyon kétségbe voltam esve.

A munkában is helyt kellett állnom, de ott a csendben nem tudtam figyelni semmire, annyira frusztrált voltam, hogy az első adandó alkalommal, amikor valami rosszabbul sült el, összevesztem a főnökömmel. Frissen léptettek elő, szóval féltem, ha nem felelek meg, az állásommal játszom, így nem mertem elmondani, mi a helyzet velem. Még csak az hiányzott volna, hogy az egészségem után az állásomat is elveszítsem. Sajnos, amikor a helyzet kritikusra fordult, kénytelen voltam elmondani, de azt eleinte féltem megosztani, hogy az állapotom a jövőben sem fog változni, arra csak később vettem a bátorságot.

Idén volt egy csapatépítőnk Szovátán, és egy feladat során el kellett mondanunk magunkról valamit, amit a többiek nem tudnak. Eldöntöttem, hogy elmondom. Mindenki apróságokat osztott meg, és én minden egyes történet után bizonytalanabb lettem. Végül nem is vettem rá magam, mondtam valamit, hogy menjen tovább a sor.

Aztán az egyik munkatársam megosztott egy dolgot az egészségével kapcsolatban, láttam, hogy kissé letöri a mondandója. Motivációt akartam neki nyújtani, megosztva a saját történetem, így megszakítottam a monológját. Akkor tárulkoztam ki először nyilvánosan. Csend fogadta. Többek között azt is elmeséltem nekik, hogy újra kellett tanulnom aludni.

Hogyan sikerült?

Fél órákat aludtam, ébredtem meg, szenvedtem. Reggel munkába kellett mennem. Sokszor olyan voltam, mint egy élő halott. Anyuék látták, hogy állva esek össze, annyira nem tudtam kipihenni magam. Aztán nyugtatóval valamennyit tudtam aludni, persze egész éjjelre nem tartott ki a hatás. Nem is szedtem sokat, hogy ne legyen nagy a toleranciám. Tudtam, hogy nem jó, ha csak gyógyszerrel tudok aludni.

Akkor elkezdtem úgy hagyni a TV-t, hogy valamilyen mértékben nyomja el a zúgást, és legyen egy kis háttérzaj. Egyre többet sikerült aludnom. Furcsa lehet ezt hallani, de ha normálisan átaludtam egy éjszakát, örömtáncot jártam reggel. Beleszerettem az alvásba, mert nem hallottam akkor.

Emlékszem, egyszer azt álmodtam, hogy futok körbe, zúg a fülem és ordítok, hogy hagyják abba. Felriadtam. És mi fogadott? A zúgás. Az volt életem legrosszabb reggele.

Most már másfél éve fennáll ez a probléma. Megtanultál együtt élni vele?

Abból a szempontból könnyebb, hogy tudok aludni, de nehéz ezzel együtt élni még mindig. Próbálom elterelni a figyelmemet, amennyire lehet, de nagyon rányomja a bélyegét a kikapcsolódásra is. Amikor mondják, hogy milyen jó csend és nyugalom van, ökölbe szorul a kezem.

Az EB alatt összeültünk meccset nézni, nem tudtam figyelni sem. A magyar-portugál mérkőzést néztük, a magyar gólnál mindenki örült, nekem az üvöltözéstől fájdalom hasított mindkét fülembe. Azelőtt meg alig tudtam figyelni a zúgástól. Le sem tudom írni, milyen. A rólam szóló blogbejegyzésbe belinkeltem egy videót, ami elég jól szemlélteti.

A blogolás újrakezdése hasonló esetek miatt történt. Egy segélykiáltás volt, hogy az emberek értsék meg, min megyek keresztül. Eszmefuttásokat írogattam. Muszáj volt kitárulkoznom, noha számítottam rá, hogy ha megírom, mi a bajom, sokan azt hiszik, mentális problémáim vannak.

A kitárulkozáshoz persze hozzájárult az a fordulópont is, amikor lényegében immunis lettem az emberek véleményére. Ekkor történtek az életemben a legdrasztikusabb változások, amit többek között az is szemléltetett, hogy nullásra vágtam a hajam, holott aki ismer, tudja, mennyire ragaszkodtam hozzá. Ettől persze nem tudtam jobban elfogadni a helyzetemet, de most már mertem beszélni róla. Jobban megnyíltam. Azt akartam, az emberek ne csak a külsőt lássák, hanem nézzenek dolgok mögé.

Hogyan jött az ötlet, hogy fogyatékkal élő emberekkel készíts interjúkat?

Vannak azok az emberek, akiket például baleset ér, és rehabilitálódnak. Mindenki szomorúan konstatálja a balesetet, és felnéz az emberre, aki felépült valamilyen módon. Például egy paralimpikonra rácsodálkozunk, hogy mennyire ügyes. De magát a folyamatot senki nem látja át. Azt, hogy ez hogyan történt.

Arra voltam kíváncsi, hogy min mennek keresztül, és hogyan jutnak el odáig mentálisan, hogy elfogadják, sőt, megfordítsák ezt a destruktív folyamatot. Arra, hogyan sikerül valakinek annyira felépülnie, hogy képes legyen akár többet elérni az életben. Persze nem mindenkinek sikerül, csak a pozitív példák, amik inkább nyilvánosságra kerülnek. Kerestem a bizonyítékot, hogy ebből ki lehet lábalni, és a módját annak, hogyan. Szükségem volt az inspiráló történetekre.

A fórumokon, amiket bújtam, mindenki azt írta, így nem akar élni. Elhatároztam, hogy többet nem olvasok ilyet.

Akkor gondoltam először, hogy keresek embereket, akik fogyatékkal élnek együtt. Nem terveztem, hogy írok róluk, csak a saját megnyugtatásom miatt. De gondoltam, ha nekem tud valamilyen szinten segíteni, akkor más hozzám hasonlónak is, mert tudtam, hogy én egyedül maradtam a problémámmal.

Mit gondolsz, a társadalom hogyan viszonyul a fogyatékkal élőkhöz? Segíti vagy éppen hátráltatja őket abban, hogy teljes életet éljenek?

A többség egyáltalán nem viszonyul jól. Az, akinek komolyabb problémája lesz, segítségre szorul akkor is, ha nem vallja be. Tudat alatt te nyújtanád valaki felé a kezedet, de nem igazán viszonozzák. Mellőlem például rengeteg ember eltűnt, régi ismerős és olyan is, akit utólag ismertem meg. Most, ha viccesen akarnám mondani, azt mondanám, hogy ez a betegség egy automata filter. Nagyon megszűri az embereket, és tényleg csak azok kerülnek közel hozzám, akik képesek túllátni az állapotomon.

Amikor kezdtem felvállalni a helyzetem, az állapotom, sok ember mondta, hogy ne csináljam ezt, mert senkinek semmi köze ahhoz, mi van velem, s így csak elijesztem az embereket. Ha nem akarom, hogy furának nézzenek, csak a legközelebbi embereknek mondjam el.

A válaszom meg az volt, hogy ha eltitkolnám, hazudnék saját magamnak és az egész környezetemnek. Most ez határoz meg engem, a hétköznapjaimat, szóval semmi értelme magamban tartanom. Teljesen mindegy, ki mit gondol erről az egészről, mert a döntéseimmel nekem kell együtt élnem és nem másnak, nem beszélve arról, hogy ha el akarnám titkolni ezt az egészet, akkor még jobban elidegeníteném magamtól ezt az állapotot, és még nehezebb volna elfogadnom.

Kanyarodjunk vissza az interjúkhoz! Hogyan találtál alanyokat?

Közzétettem egy bejegyzést a Facebookon, hogy keresek krónikus betegséggel vagy rokkantsággal élőket, hogy meséljenek a problémáikról, az életükről. Két hétig nem volt semmi reakció a lájkokon kívül, akkor rám írt egy Anetta nevű lány, aki egy születési rendellenesség miatt csak 120 centire nőtt, és csontrendszeri problémákkal küszködik, születésekor a térdei ki voltak fordulva, és a forgói sem fejlődtek ki rendesen.

Azt mondta, szívesen mesélne. Mivel kényes téma, én nem igazán hittem abban, hogy valaki vállalkozik rá, úgyhogy kértem tőle még pár napot, mert azt sem tudtam, mit kérdezzek, annyi minden kavargott a fejemben. Aztán megtörtént a beszélgetés, és az esett a legjobban, hogy nem csak az emberek, hanem ő is megköszönte, hogy megoszthatta.

Az Anettával való interjú után felrobbant a blog. Az első pár órában körülbelül háromezren olvasták el. Már aznap este rám írtak az Erdővidéki Hírlaptól, hogy ha megengedem, szívesen leközölnék, így nyomtatva is megjelent. A blogon elolvasták több mint tizenkétezren, a nyomtatottban nem tudom, mennyien, de nagyon sok emberhez eljutott.

Ez volt az a pont, amikor éreztem, ha azt várom az emberektől, hogy megnyíljanak és merjenek beszélni a problémáikról, akkor nekem is fel kell vállalnom sokkal jobban, mint eddig, példát mutatva mindenkinek. Olyan kérdésekre válaszoltam a rólam szóló anyagban, amiket a betegségem kialakulása óta nekem tettek fel. Amikor megírtam másodiknak a sajátomat, Anetta azt mondta, tisztel érte, mert én bárki elől eltitkolhattam volna, hiszen az ő problémájával ellentétben az enyém nem látható.

Akkor felhívtak olyan emberek, akik korábban nem értették, hogy mi lett velem és hova tűntem. Sok ismeretlen is rám írt, hogy köszönik a motivációt, és hogy rájöttek, milyen apró problémák miatt idegeskednek.

Ezen kívül többen írtak, akik beszélnének a fogyatékosságukról, őket is bátorította a két interjú. Közben elkészült a harmadik rész is egy látássérült fiúval, Tamással. Most többek között olyan embereket szeretnék megszólaltatni, akik nem a fogyatékosságukkal születtek, mert más mentális fázisokon megy át egy olyan ember, aki tudja, hogy milyen volt teljes értékű életet élni. Én a teljes komfortból csöppentem bele ebbe.

Te mit gondolsz, valóban lehet ilyen helyzetekben teljes értékű életet élni?

Tamás válaszával felelném meg ezt. Ő az, akivel a harmadik rész készült. Születése óta nem lát. Erre a kérdésemre azt válaszolta, hogy a kondíciójának megfelelő mércét kell felállítania. Ilyen szempontból is más, ha valakinek születési rendellenessége van, hiszen nekem például nem felállítanom, hanem alacsonyabbra kell állítanom ezt a bizonyos mércét, mert egyszerűen vannak olyan dolgok, amiket soha életemben nem tehetek meg újra. Ezzel szemben az élet más területein szeretnék a lehető legtöbbet kihozni magamból.

Én nem fogok tudni már csendben aludni soha, tehát olyan életet, amilyet éltem, már nem tudok élni. Szerintem elfogadhatod a problémádat, de nem élsz teljes értékű életet. Úgy gondolom, ha valaki ezt mondja, az kicsit szépít. Például egy mozgássérült, aki a napi nehézségeket már rutinból megoldja, nem hiszem el, hogy bizonyos napokon nem gondolkodik el azon, hogy milyen jó lenne felállni és elindulni.

Segített neked, hogy elkészítetted az interjúkat?

Igen, abból a szempontból, hogy motivációt jelentett, és tudtam egy kicsit másra fókuszálni, mert azelőtt az volt, hogy ültem otthon a lakásban, és tanúja voltam, hogy a zúgás és a fájdalom hogyan teszi tönkre az életem. Az interjúk segítenek, hogy eltereljem a figyelmem a nehézségekről. Ezért is képzelem el aktívnak a jövőm, mert akkor nincs időm annyira figyelni rá. Ha lehet menni valahová, akkor megyek. Mindenesetre szeretnék segíteni azoknak, akik hozzám hasonló szorult helyzetben vannak, mert tudom, milyen érzés egyedül maradni a problémáiddal.